Endométriose & repos

Article et liens très intéressants !

Mod.imaginaire

Les personnes atteintes d’endométriose ou plus généralement d’une maladie chronique doivent souvent se reposer.

Mais, en fait, comment on fait ??!

Je viens juste d’être opérée. Je suis en convalescence et me reposer c’est toujours compliqué. Car j’ai mal et ne trouve aucune position parfaite et sans douleur mais pas seulement. Car j’angoisse de ne pas pouvoir travailler, que ma dépendance physique me fait peur, que je n’ai pas la force de me concentrer longtemps sur quoi que ce soit et que j’ai du mal à m’ennuyer, beaucoup de mal ! J’aime beaucoup le site The Mighty (en anglais) pour les personnes atteintes de maladies chroniques et il y a cette vidéo géniale sur la réalité du repos pour ces personnes: Le repos en vrai!

En fait c’est un repos forcé, avec des douleurs, des cicatrices, une fatigue incroyable, et un état psychique pas vraiment au top. Pas franchement un…

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La peur au ventre [endométriose]

Artiste : WLOP

Artiste : WLOP

[Ah, un autre coup de gueule, âme sensible s’abstenir]

Je ne sais pas par où commencer ce soir, tellement je me sens instable émotionnellement. Pourtant, je me sentais mieux malgré ma crise. Je m’étais cuisiné un truc sympas, j’ai trainé devant des épisodes de ma série du moment. Tout allait relativement bien, pas de drame majeur, des conseils à suivre. J’ai passé quelques heures à travailler dessus hier. Tout allait bien jusqu’à cet IRM.

Je ne sais pas pourquoi, j’étais dans la machine et là tout à coup j’ai eu envie de pleurer. Mon mental ne faisait que me souffler des peurs à l’oreille : et si un nodule d’endométriose s’était installé à proximité de ma colonne vertébrale ? Avait touché un nerf ? Et si mes problèmes de sciatique et de bassin étaient dus à ça ? En 14 ans de problème de genoux, de dos et j’en passe, je n’avais jamais eu ça. Pourquoi maintenant, et qu’est-ce que c’est ? Je n’ai pas envie de finir en fauteuil roulant dans quelques années !

Et là, je me disais, mais est-ce qu’il pourrait seulement le détecter si c’est le cas ? Car il faut normalement une injection spéciale, et même avec ça, c’est difficile à repérer, on voit surtout les dégâts secondaires (autres organes déplacés…). Devrais-je demander à voir le médecin qui analyse les images ? Lui demander s’il a été formé à identifier de l’endométriose ? Alors qu’à la base, je ne venais pas pour ça ? Mais que quand même, on devrait bien voir quelque chose s’il y a une inflammation en pleine crise ?

And on, and on, and on… Parce que je n’ai pas envie que la même histoire se répète. Qu’un médecin ne sache pas détecter – donc qu’il affirme qu’il n’y a rien – pour que la maladie et les nodules se développent sans traitement – jusqu’à ce que finalement quelqu’un de formé découvre tous les dégâts.

Comme ce qui m’est arrivé avec ma première IRM pour détecter l’endométriose. Ma gynéco de l’époque, au vu des douleurs, l’avait suspecté. Elle m’a envoyé faire une IRM. Mais comme le médecin n’avait pas été formé à reconnaitre cette maladie – enfin je suppose, sinon cela voudrait dire qu’il est incompétent – il a dit qu’il n’y avait rien. Période. Point final. Donc pas de traitement, le droit à un « c’est psychologique » et à des « faites un bébé et ça ira mieux ». 5 ans d’errance médicale pour faire une seconde IRM. Le nouveau gynéco spécialiste que j’ai m’a dit que la maladie se voyait sur les 2 clichés et qu’elle avait bien évolué depuis la toute 1ère IRM.

Pourquoi ? Comment peut-on passer à côté de ça ? En sortant de l’IRM aujourd’hui, la question m’est venue en tête : devrais-je informer ce médecin des conséquences de son mauvais diagnostic ? Pour lui éviter de refaire la même erreur ? Comment peut-on ne pas avoir l’humilité de refuser un examen si on ne sait pas le faire correctement ?

Depuis, tu ne fais plus confiance aux résultats d’IRM.

Non, pas en ce qui concerne l’endométriose en tout cas. Parce qu’en réalité, je sais que c’est dur à détecter, et qu’on ne détecte souvent les cas que quand ils sont assez avancés : chez moi des nodules gros au point de les sentir par touché à travers la paroi de l’utérus. Et de voir mes ovaires dans une position anormale sur les images, tractés vers le bas du ventre à cause des adhérences.

Pourquoi a-t-il fallu en arriver jusque-là pour que ma maladie soit détectée ? Le pire c’est qu’on ne sait pas l’étendu des dégâts tant que l’on n’ouvre pas le ventre ou que l’on ne fait pas une célioscopie. Parce que l’endométriose se constitue de différents types de tissus, et avec une variation dans le temps. On n’arrive pas à « pouf » repérer les cellules endométriales aussi bien qu’à l’œil nu. Que ce soit par IRM, par échographie, on ne peut pas se fier totalement aux images. Alors je ne sais pas l’étendue des dégâts. Et cela nourrit milles inquiétudes. Comme mon histoire de douleurs au bassin qui m’empêchent de conduire et me mène la vie dure. Et aussi mes crises intestinales quand j’ai des crises d’endométriose.

Et même si tu savais, que pourrais-tu faire ?

 Je ne sais pas ! J’ai envie de hurler de frustration !  Et pleurer de peur. Si je pouvais savoir, je ferais des analyses plus poussées, mais ils ne font de célioscopie que pendant/avant une opération ou pour une étude poussée d’infertilité avant une FIV.

Qu’aimerais-tu savoir ?

Quel est l’état de mon ventre ? Que dois-je faire ? Que dois-je éviter ? Faut-il que j’envisage une opération avant que cela n’empire ? Même avec mon traitement, j’ai des crises, j’ai des douleurs, est-ce que les nodules progressent ? Comment sont mes ovaires ? Et mes trompes de Fallope (les nodules peuvent les boucher et dans ce cas les ovules ne sortent jamais des ovaires…) ?

Pourquoi lorsque j’ai fait cette méditation de connexion à mon utérus, j’ai vu ma trompe gauche bouchée et mon ovaire gauche comme « mort » ?

Tu as vu quelque chose de positif aussi.

Oui, un ovule dans mon ovaire droit qui était doré, parmi un milliard d’autres. Une chance d’avoir un enfant. Un seul enfant, vraiment ? Au départ, je me suis sentie émerveillée, « waouh », alors je porte en moi la possibilité d’avoir un enfant ? Je ne suis pas complètement stérile ?

Et puis, après coup, avec un jour de prise de recul, je me demande pourquoi. Pourquoi à 26 ans ai-je un ovaire stérile ? Pourquoi pourrais-je n’avoir qu’un seul bébé ? Et pas deux ou trois ? Ou autant que je veux – même si je n’en veux pas plus ?

J’ai le sentiment que ma maladie me vole tellement de choses ! Elle me vole ma sexualité et elle m’a volé mon dernier couple. Elle me vole ma santé et mon énergie. Elle me vole la liberté de faire ce que je veux, d’être  « wild », de partir sur un coup de tête, d’aller en festival, de faire la fête comme les autres jeunes de mon âge. J’ai eu cette pensée qui m’est venue en tête tout à l’heure. « Si je n’étais pas occupée à être malade, là tout de suite, je pourrais être à un concert de rock ». Ma vie serait tellement différente si je n’étais pas malade ! J’aurais pu faire tellement de choses ! Je serai quelqu’un de différent !

Je DÉTESTE être malade ! Je DÉTESTE souffrir de fatigue chronique ! Je déteste ne pas pouvoir sortir comme je veux, me promener, voir des gens, faire de la randonnée pour regarder le 1er lever de soleil de l’année depuis le grand Bénard !!!! Non, au lieu de ça, je suis restée coincée toute seule sur mon canap à être malade pour le réveillon !! JE DÉTESTE CA !!! Je déteste être cette personne faible physiquement à cause de sa maladie. Tout le temps fatiguée. Tout le temps ! Même quand je dors beaucoup, prends des vitamines, etc. A quoi ressemble une vie comme ça ????????????????????

Je déteste savoir pourquoi j’ai cette maladie ! A cause de l’inconséquence de ma personnalité dans une vie antérieure, qui a décidé de considérer la maternité comme « une grippe », on tousse un bon coup, laisse les enfants à un foyer d’adoption et hop, on continue sa vie frivole et mondaine, sans se préoccuper de leur devenir. C’est injuste, injuste que moi – la personne que je suis aujourd’hui – doivent payer les pots cassés pour ça.

C’est pour t’apprendre la valeur de la maternité.

En s’assurant que je la désire, mais que – ah ! – je ne puisse pas l’avoir ou qu’avec de grandes difficultés !! Le numérologue que j’ai vu par curiosité, m’a dit qu’il voyait une naissance à l’âge de 38/39 ans. Qu’est-ce que ça veut dire que ça ??!!!! C’est une blague ? La naissance d’un projet c’est ça ? Pourtant il a aussi évoqué la possibilité d’un bébé. Pourquoi une info comme ça m’est parvenue, alors que je n’avais rien demandé sur ce sujet, ni au-delà des 2 ans ???

Je suis en COLÈRE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!  Dans une colère folle ! Ma vie est une blague ! Une grosse blague pour laquelle j’ai l’impression que l’Univers se moque bien de moi ! C’est totalement INJUSTE ! Et le plus hilarant, c’est que j’ai des capacités médiumniques pour tenter de guérir ça ? C’est une BLAGUE !

On ne peut pas guérir de l’endométriose. Au mieux, on peut avoir une rémission. Parce que – hé – bonne nouvelle, l’endométriose est la seule forme de « cancer » dont on ne meurt pas ! (cf la description donnée par le Nouvel Ob il y a 1 ou 2 ans). Car cela se propage exactement comme un cancer, les cellules se diffusent et s’implantent n’importent où, mais bien sûr quasi systématiquement sur vos ovaires – jusqu’à ce que les tissus cicatriciels « mangent vos ovules », votre utérus, vos trompes de Fallope. Je DÉTESTE cette maladie !!

Je déteste qu’elle envahisse autant d’aspects de ma vie, ma santé, mon moral, mon alimentation, mon couple, ma vie sociale mais aussi ma vie professionnelle. Pour m’apporter quoi en échange ??

Une leçon de vie.

Mais quel genre de leçon est-ce là ? J’ai plutôt l’impression de mourir à petit feu qu’autre chose ! Et PERSONNE parmi mes proches ne s’en rend compte ! Personne n’a vécu assez longtemps avec moi depuis ces 6 ans pour se rendre compte. Ils me voient quand je vais bien. Ils m’entendent dire que je suis malade. Mais ils ne voient pas l’impact sur mon quotidien, sur mon énergie. La théorie des cuillères le résume bien, mais parce que ce n’est pas une « maladie grave », personne ne pense qu’elle a autant d’impact sur moi. Je suis sûre que mes amis en Belgique ne savent pas que je suis malade la moitié du temps. Si je vivais là-bas, ils déchanteraient vite au nombre de soirées que je serai obligée de refuser à cause de la fatigue physique. Qui voudrait vivre avec quelqu’un de si souvent malade ? Je me le demande bien…

Et tu sais quoi ? Le pire, c’est de voir que chaque aspect de ma vie, chaque difficulté me pointe et me ramène encore et encore vers ma maladie ! Quelle folie d’avoir pensé un jour que « grâce à ma maladie, j’avais pu m’ouvrir à la spiritualité » ! Parce que ça aussi, c’est une grosse blague ! Qui aurait envie de sentir les âmes errantes ? Les énergies plombantes et les émotions négatives des autres ? Qui aurait envie d’avoir des infos pourris sur ces vies antérieures et de devoir les gérer ensuite ? Qui aurait envie de capter des choses pénibles chez les autres qu’ils ignorent eux-mêmes ? QUI ? Franchement, qui aurait envie d’être médium, en sachant le boulot que cela implique d’apprendre à gérer ses capacités ? Franchement, je comprends bien ce que dit Sylvie par moment…

Je suis totalement découragée. Je sais que je l’ai déjà dit dans mon coup de gueule d’il y a une semaine. Mais dès que mon moral va mieux, que je commence à remonter la pente, pouf je replonge à cause de ma maladie, des vrais montagnes russes. Dès que j’ai l’impression d’avoir fait des progrès, de m’être distanciée d’elle, d’avoir fait les efforts nécessaires pour lui donner profil bas, elle revient m’exploser en plein dans la figure. Je suis fatiguée de ce schéma répétitif. Tout ça pour me mener où ? Nulle part.

My life sucks. Définitivement, je ne vois pas d’avantages…

Tu devrais dessiner ce champ de tulipes que tu as vu.

Ok. Mais laisse-moi te faire une demande. Je demande – à l’ensemble des mes guides – de me montrer les aspects positifs au fait d’être médium. Je vous demande de me prouver qu’il y a de vrais avantages à cet état de fait. Il ne peut pas y avoir que des contraintes, n’est-ce pas ? Ce n’est pas possible, pas avec une reliance au Milieu, où tout est à double tranchant. Il y a forcément des choses positives, non ? S’il vous plait, j’ai besoin que vous m’aidiez à me raccrocher à ces choses positives. J’ai besoin d’aide. Je ne demande pas une réponse immédiate, je sais que je ne suis pas dans un état émotionnel me permettant de capter plus que des phrases courtes. Mais apportez-moi des réponses, quand le moment sera le bon. S’il vous plait. Parce que je me sens vraiment impuissante…

Je t’ai entendu.

Merci.

12 janvier 2017

Le temps, une illusion ? [endométriose]

Artiste :

Artiste : Wlop

J’ai été surprise aujourd’hui que ma grand-mère me pose des questions sur ma maladie, l’endométriose. J’en avais parlé autour de moi, il y a un an et demi, lorsque le diagnostic avait été posé et que j’avais appris ce que c’était. J’ai aussi pas mal écrit à ce sujet ici sur mon blog, notamment , ici ou encore dans cet article (plus d’articles sur le sujet dans la catégorie « Endométriose »). Du coup, cela me semblait clair pour mon entourage. Mais je me rends compte que finalement, peu ose poser des questions, comme si le sujet de la maladie était tabou, et encore plus quand cela concerne les organes génitaux. Du coup, ils ne connaissant que des généralités, celles qu’ils peuvent trouver dans des livres qui ne sont pas à jour, ou pour les plus connectés sur google.

Je me rends compte néanmoins qu’on en a une bien meilleure connaissance quand on est concerné, que l’on a eu des explications détaillées par son médecin, qu’on est membre d’une association qui défend la cause de cette maladie (cf EnfoFrance), que l’on a rencontré d’autres personnes malades et échangé avec, et que l’on a assisté à des conférences présentées par des médecins. Il n’y a pas à dire, l’accès à des données scientifiques fiables aide à mieux comprendre la chose et à l’expliquer de façon factuelle. Et qui, de mieux concerné pour apprendre tout ça, que quelqu’un qui doit vivre avec au quotidien ?

Et encore, malgré cela… Aujourd’hui j’ai reçu dans ma boîte email un appel au témoignage pour de l’endométriose hépatique. J’ai été surprise car je n’avais encore jamais entendu parler d’un tel cas. Mais après tout, les cellules de l’endométriose peuvent bien s’installer partout… Et sur plein d’autres organes que l’utérus et les ovaires. J’ai rencontré quelqu’un qui en avait sur le diaphragme, une autre sur la vessie. Les atteintes du rectum sont classiques et bien que mon IRM montre que je n’en ai pas, je me pose des questions au vu de mes symptômes… J’ai entendu une malade qui a une amie avec  une atteinte au cerveau…

La réalité, c’est que selon les organes touchées, certaines personnes en meurent réellement, ou bien sont en fauteuil roulant (atteinte des nerfs). Évidemment, on n’en parle pas, parce que cela effraye et montre bien l’impuissance de la médecine fasse à certaines situations. Ce n’est pas pour dramatiser que j’explique cela, mais bien pour souligner que même si l’endométriose est classé comme « maladie bénigne » par la sécurité sociale, elle peut malgré tout être mortelle – heureusement dans de rares cas.

Cela souligne également que malgré la première campagne de sensibilisation qui a eu lieu en 2016, cette maladie reste mal connue et mal comprise. Par exemple : j’ai fait une rapide recherche sur les symptômes d’une endométriose hépatique. En 2004, seul 8 cas avaient fait l’objet de données scientifiques publiées (source : http://www.em-consulte.com/en/article/121704 ). Autant dire, quasiment rien, et les données accessibles sont uniquement en jargon médical. Je comprends pourquoi cette personne a fait un appel à témoignage. C’est très difficile de se savoir malade, mais de ne pas avoir d’informations sur comment la suite se passe une fois que le diagnostic a été posé… Une opération a probablement été proposée. Mais quelle sont les chances de rémission sur cet organe-là précis ? Après tout, on sait qu’en moyenne dans 30 à 40% des cas, il y a récidive des nodules après les avoir enlevés mécaniquement. Cela vaut-il la peine de subir une opération aussi lourde ? C’est ce genre de questions qu’une femme atteinte d’endométriose peut se poser.

Mais il y en a tellement d’autres… Des questions plus subtiles, qui portent sur l’atteinte au moral. A chaque fois qu’une crise a lieux, et que je suis clouée au lit par les douleurs, je me demande : « Mon corps peut-il vraiment supporter une sexualité quand il souffre tellement à certains moments ? Serai-je capable d’être en couple de nouveau un jour malgré ma maladie ? Comment mon corps pourrait porter un enfant, avec tant de douleurs en lui ? Serai-je capable d’avoir une « vie normale » et de travailler avec toutes ces crises ? » Les peurs et les doutes affluent à tire d’aile et rende l’immobilité encore plus insupportable.

A vrai dire, j’ai été étonnée que ma grand-mère ose me poser tant de questions, comme « et tu crois que cette maladie empêche vraiment de travailler ? » Alors je lui ai expliqué que cela dépend de chaque femme. La maladie est spécifique à chaque cas. D’abord parce que la douleur n’est pas proportionnelle à la gravité des nodules. Une femme très atteinte peut ne rien sentir, quand une autre avec quelques petits nodules peut souffrir au point de perdre conscience (et oui, ça existe, j’en connais). D’autre part, parce que l’impact de l’endométriose n’est pas le même selon les organes qui sont atteint, et enfin parce qu’on ne peut pas quantifier la fatigue physique que cela entraîne (le corps doit digérer le sang et les zones d’inflammation après chaque crise) et ses effets secondaires : baisse du système immunitaire et on se choppe tout ce qui passe, crise aigüe de fatigue chronique, courbatures, douleur au dos et sciatique, etc… Ni la fatigue morale, qui peut mener à des dépressions nerveuses, notamment quand l’environnement n’est pas assez réceptif et propice (cf votre dévouée auteure).

Bon, tout ça pour dire quoi ? J’avais promis à mes guides d’écrire sur ce sujet s’ils m’aidaient à prendre en charge la douleur de ma crise d’il y a 2 jours. Et les rappels sont venus en force m’y encourager.

Être malade, ce n’est jamais drôle, mais quand c’est chronique, qu’il n’existe pas de traitement pour guérir (seulement pour contenir la maladie) et qu’on connaît mal la maladie, cela complique encore les choses. Je suis passée d’une période de ma vie où je ne me définissais que par mon état de « malade » alors qu’à l’époque – c’est ironique – je n’avais même pas de nom à mettre dessus à cause du retard de diagnostic. Maintenant, j’en viens à ne presque plus en parler.

Et c’est un tort parce que cela t’affecte plus que tu ne le penses. Mais on dirait que tu n’es pas prête à laisser tes émotions sortir de la bouteille.

J’avoue que cela me fait peur… Je ne pensais pas que j’aurais eu une réaction émotionnelle si forte aux questions de ma grand-mère. Que dire ? Que je me sens perdue par rapport à ma maladie ? Il semblerait que j’ai atteint le plafond de ce que la médecine conventionnelle peut faire pour moi. Après plusieurs essais de traitement, mon gynéco m’a dit qu’on ne pourrait pas faire mieux sans que les effets secondaires soient encore plus forts. Sauf que mon traitement n’a pas tout résolu, loin de là ! Il m’arrive encore d’avoir des règles (leur suppression étant la seule méthode efficace pour contenir la maladie) et les autres symptômes… Ma sciatique…  Est-ce mécanique ? On est-ce dû à une atteinte des nerfs ? Comment je fais pour améliorer ça ? Je ne peux pas rester comme ça à ne pas pouvoir conduire de façon libre…

Tu as une maladie chronique. Il faut que tu acceptes l’idée que tu auras toujours des symptômes, quelle que soit la forme qu’ils prennent. Mais au lieu de te concentrer sur eux, tu peux te concentrer sur ton bien être. Sur trouver les actions et les activités qui te font réellement du bien.

Accepte que tu n’es pas comme les autres femmes.

Je ne sais pas pourquoi, je bloque sur ça. J’arrive à accepter l’idée que j’ai une blessure à l’âme concernant ma féminité, mais l’accepter sur le plan physique… C’est insupportable, je me sens « marquée ». C’est insupportable aussi l’idée que je doive endurer ça à cause de mes blessures à l’âme et de mes vies antérieures !!

Tu peux le dire.

Ce n’est pas juste. Pas juste du tout. Pourquoi dois-je me préoccuper de guérir ça ? Pourquoi ne puis-je pas vivre une histoire d’amour heureuse ?

Il y a des raisons à tout empêchement, tu le sais. C’est juste trop dur à accepter. Comme l’idée de devoir te contenter de relations d’amitié, quand toi tu voudrais vivre le grand Amour avec ta flamme jumelle.

Je déteste cette situation. Je déteste savoir que ce n’est pas possible, pourquoi ce n’est pas possible et pourtant ne rien pouvoir y faire, là tout de suite ! Le temps ! Pourquoi faut-il tant de temps pour guérir !

Le temps est une illusion.

Oui, je le sais en théorie, mais en pratique !! Moi, la personne que je suis aujourd’hui, je n’ai qu’une vie, peu importe le nombre de fois que mon âme devra se réincarner pour surmonter les enjeux qu’elle s’est fixée. Alors, oui le temps compte pour moi… et sur ce, je vais me coucher !

4 janvier 2017

Carences…

Artiste : Eaphonia

Artiste : Eaphonia

C’est le premier jour de la semaine où, ça y est, je peux enfin me poser pour écrire. Entre le kiné, les courses et le boulot, quand je prenais le temps de m’assoir, d’allumer ma bougie et de souffler, la seule chose qui me venait n’était pas l’inspiration pour écrire mais le cri de mon corps pour du sommeil. Je suppose que c’est une autre de ces semaines où j’ai une « crise d’endométriose ». J’arrive de plus en plus à les reconnaitre : épuisement malgré des longues nuits de sommeil (car entrecoupée par les douleurs au dos ou les problèmes de vessie), fatigue mentale (cerveau qui tourne au ralenti), migraines, bouffées de chaleur et sensation de fièvre persistante à partir du milieu de journée, mal à la gorge, ventre gonflé, transit intestinal presque à l’arrêt, douleurs au dos, besoin de sieste le midi et le soir en rentrant.

C’est parfois long de comprendre et rassembler les symptômes, et il faut du temps pour observer que cela se répète de façon cyclique. A chaque fois, je me dis « mais mince, j’ai attrapé froid ? » ou « c’est le stress du boulot ». Mais en fait non. En revanche, je n’arrive toujours pas identifier ces « crises » qui se déclenchent à intervalle irrégulier, peuvent durer 2 semaines comme un mois. J’espère que cette fois ci, ce ne sera pas trop long, parce que je n’ai pas envie d’être malade pendant mes vacances !!

Alors ralentis le rythme et écoute ton corps.

J’essaye, j’y arrive à peu près pour le besoin de sommeil et de repos. Mais pas pour l’alimentation. J’ai l’impression que mon ventre me dit « stop » quand ma bouche me hurle « j’ai faim ». Et j’ai tout le temps faim en ce moment. Même si je suspecte que c’est plus une fin émotionnelle que physique. Ça y est, je me suis remise à manger du chocolat à gogo, des gâteaux, du sucré. Bref de la douceur, parce qu’une part de moi se sent en manque émotionnel. Là où je suis surprise, c’est que cela ne revienne que 7 à 8 mois après la rupture. Avant d’être en couple, c’était pareil, et puis petit à petit, je me suis mise naturellement à ne plus avoir envie de sucré et a arrêté d’en manger par « besoin ». Ce décalage dans le temps m’étonne, j’aurais pensé ressentir ce besoin bien plus vite.

Parce qu’une part inconsciente de toi ne tend plus vers ton ex pour compenser tes besoins.

Ça veut dire quoi ? Que pendant tout ce temps je restais liée à lui par un lien énergétique inconscient ? Cette pensée est dérangeante. Enfin ce qui le serait encore plus c’est de savoir pourquoi cela s’est coupé brusquement… Je n’ai pas envie de réfléchir à ce que cela implique. Je pense déjà bien trop à lui… Et j’aimerai bien que ça s’arrête. Je n’en peux plus d’avoir cette petit flamme d’espoir au fond de moi. De rêver de lui, de symbole de mariage, etc. J’ai compris avec l’étude de mon thème astro que le travail par le couple n’était la « priorité de mon âme », qu’elle portait ailleurs. Et que les couples qui me convenaient étaient plutôt des oasis, me permettant d’avoir une certaine autonomie et liberté tout en ayant des sentiments profonds.

Mais voilà, cela n’arrivera pas tous les quatre matins. Déjà parce que je n’ai pas envie de m’infliger à moi-même, encore et encore, la même histoire et la même souffrance, en sachant qu’une partie de la faille est en moi. Je préfère apprendre à la colmater avant de remettre le couvert, lol.

Enfin bref, toute la semaine j’ai eu envie d’écrire ici sur un tas de sujet. J’ai eu des tas de petites prises de conscience, je voulais en discuter avec mes guides, approfondir, mais la fatigue de mon corps ne me l’a pas permis. Alors j’ai laissé filer. Comme tous ces rêves très précis et perturbant que je fais. J’aimerais bien avoir de l’aide  pour interpréter ! Parce que franchement… Expliquez-moi pourquoi je dis « ok, utilisez svp les symboles des fleurs, arbres, animaux etc… dans mes rêves pour m’aider à comprendre » et je tombe sur les trucs qu’évidemment il n’y a pas dans les listes. Genre une rose couleur rose fuchsia pétant. Je n’ai pas compris un tiers de mes rêves, alors que pour une fois je m’en souvenais clairement. Parfois le sens du rêve est évident, c’est assez facile à interpréter en cherchant les symboles et en assemblant. Mais là… je n’arrive même pas à identifier le type de rêve, s’il est spirituel, exutoire ou autre… Alors j’essaye de ne pas forcer. Mais c’est exaspérant, comme la fatigue qui est en train de me tomber dessus alors qu’il n’est que 20h. Déjà ? Et ma discussion avec mes guides ?

Tu n’es pas en état. Va dormir, de toute façon nous serons dans tes rêves.

Dans mes rêves ? J’aimerais bien pouvoir vous y reconnaitre. Vous ne pourriez pas porter un signe distinctif ? Genre une écharpe ou un chapeau rouge ? Des choses qui m’aident à comprendre et reconnaitre au réveil ? Parce que j’aurai besoin d’encouragement là. Je me sens mal. Je n’arrive même plus à me réveiller sans laisser sonner mon réveil 45min. Le médecin m’a dit que cela pouvait s’expliquer par la carence en vitamine B12.

J’ai l’impression que je n’en ferais jamais le tour ! Fer, vitamine D, vitamine B12. Il y a toujours une carence qui surgit après l’autre ! Je suis découragée. Comment suis-je censée prendre soin de moi face à ça ? Je ne peux pas passer ma vie chez le médecin, chez le kiné… Et je suis fatiguée de retrouver des conséquences de mon endométriose partout, au niveau du dos et des nerfs, du système digestif, du sommeil, de la forme de mon corps…

Est-ce que tu manges plus de viande qu’avant ?

Pas vraiment, au contraire.

Mais le médecin a dit que ton niveau de ferritine était très élevé, plus que jamais. Or tu n’as pas pris de traitement de fer depuis longtemps. C’est donc que tu l’assimiles mieux. Et tu sais pourquoi ? Parce que tu as beaucoup réduit la quantité de gluten que tu manges depuis plusieurs mois. Ne penses pas que cela n’a pas d’effet et ne te décourages pas. T’autoriser de petits écarts ponctuels n’est pas une mauvaise chose, puisque tu n’es pas strictement intolérante, mais que tu le digères mal et que l’excès sature tes intestins. En revanche, ne te laisses pas aller à cause de la déprime et de la recherche de compensation en nourriture. Si tu as besoin de sucré à n’en plus finir, plutôt que de t’acheter des gâteaux industriels en te disant « c’est bon, je peux faire une exception, je n’ai vraiment pas le moral », prends le temps de cuisiner pour toi. Car en ce moment l’exception devient la règle. Ne repars pas dans de mauvaises habitudes.

Oui mais avant quand j’avais envie de sucré et bien je mangeais des fruits, notamment plein de mangues et des litchis !! Mais en ce moment, c’est l’hiver, il n’y a pas grand-chose… Les agrumes ne sont pas encore arrivés et je me lasse des bananes figues. J’ai même l’impression que mon estomac n’en veut plus ! Je ne sais plus trop quoi manger à vrai dire. L’attrait des nouvelles recettes sans gluten s’est estompé et voilà que cuisiner redevient une corvée… Que j’en ai marre de manger des « cracottes » de riz et maïs à la place du pain… Bref, j’ai faim, mais je suis frustrée car je n’arrive pas à trouver des choses qui sont à la fois bonnes pour mon corps et me font envie… Alors je me rabats sur des alternatives pas très saines.

Pourquoi te dire « tant pis » et manger des choses que tu sais problématiques pour ton corps ?

Parce que je n’ai plus d’énergie. Pas l’énergie de me battre, de faire tous ces efforts, de cuisiner. J’ai juste envie de dormir, pas de cuisiner. Mais le sommeil ne comble pas l’appétit, c’est bien dommage ! J’essaye pourtant de faire d’autres efforts pour mon corps. De me coucher tôt, de m’autoriser à faire la sieste si j’en ai besoin, de faire mes exercices de kiné. J’ai même acheté une nouvelle tenue de sport parce que j’ai pris la décision de m’y remettre à mon retour de congés.

Et pourquoi l’avoir acheté maintenant alors que tu sais que les cours ne reprendront probablement qu’à la rentrée scolaire ?

Parce que j’en sentais l’urgence, je voulais acter ma décision. A défaut de pouvoir commencer tout de suite, j’ai quand même quelque chose pour ancrer cette décision et m’en rappeler. Je ne veux pas faire comme l’an passé. Chercher, faire quelques cours d’essais puis ne rien choisir. Je trouve que c’est compliqué de trouver… Et puis je ne sais pas trop vers quoi me diriger. Il me faut quelque chose de doux, à cause de mon endométriose, mais quand même avec du mouvement, parce que ça aide à déconnecter le mental. Et j’ai aussi besoin que ça me plaise pour réussir à persévérer les 3 premiers mois, le temps de « rentrer dedans » et que le corps s’habitue et apprécie l’effort réalisé. Maintenant que j’ai fait du taïchi chuan, je trouve le yoga trop statique. Mais je réfléchis à l’idée de me remettre à la danse, parce que j’aimais vraiment ça et j’avais dû arrêter à cause de mes douleurs articulaires. Maintenant que mes hormones sont « sous contrôle » j’espère que je n’aurais plus ce problème là… Je n’arrive pas à cerner quel sport serait le mieux pour moi. C’est vrai que j’aime bien ceux où il y a un travail sur le souffle et l’énergétique, mais en même temps ce n’est pas fun comme la danse, et aussi valorisant en terme de silhouette et d’image de soi.

Je me souviens que j’aimais bien mon corps à l’époque où je faisais pas mal de danse, cela m’aidait à bien le connaitre, dans ses formes visuelles, dans son ressenti, dans la sensation des efforts, des étirements, dans la précision des gestes et le rendu des chorégraphies. Je n’étais pas mauvaise à l’époque. Maintenant je serais surement très pataude, et cela me fait un peu peur. Est-ce que je ne risque pas de dégrader mon image en voyant que je ne suis plus capable de suivre, d’avoir des mouvement précis et bien placé ?

Tu es trop exigeante avec toi-même, trop perfectionniste, même dans tes loisirs. Tu devrais lâcher du mou et te concentrer sur le fun. L’important c’est de t’amuser, de ressentir pleinement ton corps, de lui faire du bien. Tu devrais essayer l’école de danse près de ton travail et de ton kiné. Parce que c’est pratique et que tu pourrais avoir de bonnes surprises. Et puis te laisser du temps, tu ne peux pas avoir le niveau que tu souhaiterais en n’ayant pas pratiqué pendant presque 10 ans !

Oui je sais… toujours plus facile à dire qu’à faire. J’ai bien compris qu’il fallait que j’arrête de me cacher derrière des excuses comme « mais je n’ai pas le temps avec le travail, et puis j’ai des horaires trop aléatoires ».

Tu peux essayer de trouver un cours le vendredi soir, en général tu n’es pas sur le terrain. Pas trop tôt comme ça tu te laisses de la marge en cas de réunion, déplacement ou autre. Et puis si tu finis à l’heure rien ne t’empêche d’aller à la bibliothèque en attendant. Ce jour-là, il n’y a pas de créneau atelier créatif, que les stages. C’est parfait pour se changer les idées et de délasser avant le we, qu’en penses-tu ?

Oui, j’y ai déjà réfléchi, c’est le meilleur compromis je trouve. Même s’il faudra me motiver au début pour y aller avec la fatigue de la semaine…

Mais tu verras que très vite ce sera un plaisir. Et puis faire ce projet maintenant, c’est aussi te donner des envies de rentrer.

Oui, rentrer de métropole et retourner à ma vie sur l’île… Je me demande si je vais toujours le vivre « comme une corvée » parce qu’en fait, c’est surtout synonyme d’éloignement à la famille et de solitude. Un peu comme une forme de retraite spirituelle finalement. Une opportunité d’évoluer, d’avoir des prises de conscience, d’avancer vers ma guérison. Mais au prix du sacrifice d’un certain nombre de choses : la famille, les amis, la maison, mes lieux de ressourcement habituels, mon environnement culturel, etc. Finalement au prix de mon couple aussi, puisque quelque part c’était une limitation dans mes libertés et surtout dans la pression que je me mettais moi-même pour sauver certains aspects de mon couple…

Parfois je suis lassée d’avancer tant à l’aveugle, de ne pas ressentir clairement ma reliance au divin pour me guider et me soutenir. De ne pas savoir à quoi tout ça rime et ce qu’il y a au bout du chemin. Pourquoi avancer quand on n’a pas de motivation, de but ?

Parfois le but ne peut pas être révélé parce qu’il n’est pas encore compréhensible par la personne, avec le filtre de l’égo qui déforme les choses. L’important n’est pas le but, mais de cheminer. Tu le sais déjà mais tu es lassée.

Oui, je suis lassée. J’ai besoin d’un oasis, vraiment. Je suis très fatiguée. Et j’espère vraiment que ce traitement homéopathique et la vitamine B12  vont m’aider à retrouver la forme et le moral. Parce que sinon, je ne donne pas cher de ma peau sur le long terme… Alors oui, j’adresse une demande à l’univers « stp, je suis fatiguée, j’ai besoin d’un oasis pour me reposer et reprendre des forces avant de continuer à avancer ».

Tu es la première personne qui peut t’offrir à toi-même cet oasis. En laissant tomber toutes les pensées inutiles qui te stressent. En écoutant les besoins de ton corps, même s’ils sont « ceux d’une vieille mémé » et que tu dois te coucher à 20h. En te ménageant au travail, c’est-à-dire en faisant les choses une par une, dans l’ordre de priorité, en posant des limites et sachant être indulgente avec toi-même. Tu fais du mieux que tu peux dans ton état. Certes tu mets 3 fois plus de temps pour faire les choses, mais tu les fais quand même, comme tu le peux. C’est savoir ça qui devrait t’aider à accepter cette situation.

Merci.

2 juin 2016

Effet miroir

Artiste :

Artiste : Guweiz

Je suis en colère, très en colère contre mon supérieur. Je lui ai adressé une demande de récupération d’heures supplémentaires et il l’a refusé. Pour le seul motif de « pas possible », alors qu’il n’y

a absolument aucune réunion de planifiée ce jour-là, et qu’il n’y a rien qui le justifie. Ce à quoi il rajoute « et pas stp dans le prolongement des we ».

Il n’y a aucune loi qui justifie cette demande et qui interdit de prendre son repos compensatoire un lundi ou un vendredi. Aucune. C’est lui qui a décidé ça, parce qu’il veut que je sois présente « les jours importants de la semaine pour prendre des décisions ». Ce sur quoi je serais d’accord si on avait effectivement des réunions le lundi et le vendredi de façon récurrente mais c’est faux. Il peut être à l’autre bout de l’île et ne même pas m’appeler de la journée un lundi ou un vendredi.

Par contre, il a bien essayé de m’appeler le lundi de pentecôte, jour férié, alors qu’il savait que je ne travaillais pas. Et pourquoi ? Parce qu’il avait besoin d’une info à l’arrache, car il n’avait pas anticipé son déplacement et ne s’était pas renseigné auprès de moi le vendredi…

Je ne suis pas contente, car je ne vois pas en quoi avoir un we prolongé m’empêche d’être efficace au travail. Trois jours d’affilé c’est plus efficace pour bien se reposer, faire 3 longues nuits d’affilées, se déconnecter du boulot et déstresser pour repartir sur un bon pied. Surtout après des semaines de 45 à 50h sur le terrain, qui sont physiques et éprouvantes.

A contrario de lui, je n’ai personne chez moi qui me fait le ménage, la lessive, la cuisine et qui me permet de rentrer tard pour me mettre les pieds sous la table. J’ai également besoin de beaucoup d’heures de sommeil à cause de la fatigue engendrée par l’endométriose et simplement des besoins de mon corps. Je n’ai pas mon cota quand j’enchaine les jours sur le terrain où je commence à 7h au lieu de 9h pour rentrer à 19 ou 20h. C’est mathématique. Et si j’accumule la fatigue, je finis par tomber malade et carrément être en arrêt maladie.

Ou bien encore, les semaines passées, comme j’étais beaucoup sur le terrain, je ne pouvais pas manger chez moi, et comme je rentrais tard, je n’avais pas le temps de cuisiner. Or pour manger sur le pouce, on n’a pas trop le choix, c’est sandwich ou carry avec du riz. Comment éviter le gluten et le riz alors, qu’en trop grosse quantité ils me bloquent le système digestif ? Pas facile, donc cette semaine, me voici à payer les pots cassés et être malade du ventre…

Et tout ça, il ne le voit pas. Je n’ai pas envie de lui expliquer, c’est ma vie privée, ça ne le regarde pas. Je ne devrais pas avoir à justifier de récupérer mes heures supp. Puisqu’il ne peut pas me les payer.

Et puis surtout, tu ne veux pas lui parler de ta maladie et des conséquences sur ton quotidien. Tu as peur de son jugement, qu’il t’étiquette « malade, faible, non fiable ».

Mais je ne devrais même pas avoir à en parler !! Je trouve ça injuste. J’aimerai juste préserver ma santé, parce que je ne peux pas tenir avec de grosses semaines comme ça.

Qui n’ont pas été une majorité jusque-là.

Oui, mais il va m’en demander de plus en plus. Et là, je vois bien tous les jours d’analyse qu’il va vouloir que je fasse d’ici mes congés. C’est à l’autre bout de l’île, cela implique des journées de 10 à 12h, avec de la route qui me fatigue particulièrement. Si je fais tout un paquet d’heures supp sans pouvoir récupérer au fur et à mesure, je ne tiendrais pas le coup.

En plus, il me demande de voir ça avant avec lui, mais c’est pour ça que je lui ai soumis ma demande ! Et si je demande le lundi, ce n’est pas par hasard. C’est parce que je sais que j’aurai besoin de récupérer et de dormir après la pleine lune, la bénédiction mondiale de l’utérus et les soins. Que je ne serai pas efficace cette journée-là.

Tu pourrais ne pas les faire pour être sûre d’être en forme à ton boulot.

Et bien ce n’est pas comme ça que j’envisage ma vie. Je ne veux pas que mon boulot m’empêche de vivre, de profiter de ce qui s’offre à moi le we, alors qu’il m’empêche déjà de le faire la semaine, avec mes horaires aléatoires d’une semaine sur l’autre. Parce qu’il me fait bien rire mon supérieur. Quand je lui dis que j’ai besoin d’avoir le planning des sorties une semaine à l’avance, il me dit que c’est pour ça qu’il est le 1er à demander qu’on planifie. Mais il est surtout le 1er à rajouter des sorties à l’improviste ou à me demander des trucs en urgence.

Je sais que je vois probablement les choses uniquement sous mon angle, avec le voile de la colère et tout. Mais cela fait surgir un terrible sentiment d’injustice en moi. Cela ma frustre, me donne envie de pleurer. Je déteste ce sentiment de ne pas avoir le contrôle de ma vie, que ce soit mon supérieur, par ses décisions et son pouvoir qui impacte sur ma qualité de vie, mon quotidien et ma santé. Je déteste être dans cette situation.

Face à un homme à l’autorité abusive, en situation de domination sur toi.

Oui, je sais que cela me renvoie à ma situation de viol. Qu’il y a quelque chose, un schéma qui se répète et à comprendre. Je sais qu’il y a aussi probablement une grosse part de mon égo qui refuse d’être traitée comme ci ou comme ça, qui se révolte à la moindre situation où il perçoit un manque de respect. Perception qui n’est pas toujours vrai.

Ma psy me disait que vu ce que je lui racontais, mon supérieur lui semblait quand même capable de dialoguer et d’entendre certaines choses. Mais quand je vois sa réponse « pas possible. » je n’ai pas cette impression.

Il a pourtant essayé de t’appeler juste avant.

Pour qu’il s’énerve au téléphone sur moi parce que je lui demande quelque chose qui ne lui fait pas plaisir ? Non merci.

Tu as évité la confrontation directe. Tu as toujours peur de lui, surtout face à de sujets sur lesquels tu sais qu’il risque de partir au quart de tour. Tu t’es toi-même mise dans une situation propice à un refus ferme, tu en es consciente ? Tu aurais dû lui présenter autrement, faire preuve d’arguments, de sentiments, etc… Bref, utiliser ses propres armes.

Mais ce n’est pas mon fonctionnement. Moi je ne suis pas calculatrice et manipulatrice. Je ne veux pas avoir à me justifier, à étaler ma santé et ma vie perso pour obtenir gain de cause.

Quand le cadre est souple d’une façon qui t’est favorable, tu ne protestes pas. Mais quand c’est dans le sens inverse, tout de suite tu te braques. Il n’est que le miroir de ton propre comportement, il agit de la même façon, sous l’angle d’un patron. Tu ne peux pas prendre sans donner.

Mais je veux juste récupérer ce que j’ai déjà donné et qui d’ailleurs a impacté ma santé !

Parfois il faut accepter de donner sans avoir de retour immédiat. Parfois il faut apprendre à composer avec. A trouver d’autres solutions. Si le modèle actuel ne te permet pas de prendre soin de ta santé en répondant aux exigences de ton travail, il faut que tu fasses preuves d’adaptabilité, de souplesse pour modifier tes habitudes extérieures au boulot. Quand tu sauras capable de répondre aux besoin de ton corps même dans des conditions compliquées, alors ce sera plus simple et plus facile quand tu seras débarrassée de ces contraintes.

C’est aussi pour te pousser à la créativité, peu importe les contraintes, comme l’a dit l’astrologue qui a fait l’étude de ton thème. Cela ne te sert à rien de te braquer. Si ce n’est trouver un mur devant toi, infranchissable, et créer une situation qui deviendra insupportable à vivre au boulot. Et qui te forceras à partir et à recommencer ailleurs tant que tu n’auras pas appris et surmonter l’obstacle.

Vois concrètement toutes les émotions qui sont réveillées par cette situation. La colère, le sentiment d’injustice, la tristesse, le désespoir, la frustration, la peur aussi. Vois-les, mais n’agis pas sous leur impulsion, cela ne te rapportera bien de positif. Si tu te braques, ou que tu réponds agressivement, tu fermes toi-même la porte au dialogue, à l’échange et au compromis.

C’est comme cette histoire d’heures supplémentaires et d’horaires. Tu notes tes heures car tu as décidé que « tu ne voulais pas te faire enfler comme dans ton job précédent ». Donc tu réclames des jours en fonction de ces heures supplémentaires. Et tu te vexes à la demande de ton patron de faire un tableau récapitulatif de tes heures supp. Mais lui non plus ne veut pas se faire enfler. Sa demande est légitime.

Cela découle aussi du fait qu’avant, quand j’étais en volontariat, il était moins sur mon dos, je gérais mes horaires un peu plus librement, j’équilibrais moi-même mes journées dans la semaine. Et à ce moment il ne s’opposait pas à ce que je récupère des vendredis aprem par exemple. Du coup, évidemment, je n’accumulais que peu d’heures supplémentaires car j’équilibrais au fur et à mesure et puis je faisais moins de sorties sur le terrain. Mais maintenant, je ne peux plus faire face, car il est tout le temps sur mon dos, et je dois avoir une bonne raison si je dois partir plus tôt.

Tout ça me frustre et m’énerve, et je n’ai pas envie de dépenser mon énergie dans ça, d’être habité par ces émotions-là à cause du boulot.

Pourtant tu es bien consciente que c’est toi qui a provoqué cette situation ? Tu savais que cela risquait d’arriver si tu lui demandais une récup sans lui en parler en face. Tu as préféré prendre le risque.

Parce que si je ne le demande pas maintenant, alors que j’en ai besoin, quand vais-je le faire ? Oui, c’est moi qui ai provoqué la situation, parce que je veux y faire face et trouver un équilibre qui me respecte et soit viable. Et je ne sais pas comment faire.

Moi je ne peux pas être motivée et efficace au boulot si je suis toujours sur les rotules ou toujours malade, ce n’est pas possible. J’ai besoin de prendre soin de moi au quotidien, donc de bien dormir et de bien manger. Ce que je n’arrive pas à faire quand mes semaines sont trop chargées. Or si je ne peux même pas récupérer à la suite pour équilibrer, pour me reposer et me remettre sur de bons rails, je ne sais pas comment faire. Et cela me désespère et me fait peur.

Ne penses-tu pas que tu te fais toute une montagne de quelque chose de simple ? Que cette montagne masque autre chose, quelque chose que ton égo ne veut pas que tu vois, pour garder un certain contrôle via la peur ?

Et quel est ce quelque chose ?

La peur de l’autorité et la peur de l’abus. J’ai envie de dire que c’est presque par principe que ton égo s’oppose à ton supérieur. Il est dans la révolte, sur la raison de se faire respecter. Qu’en en réalité ce qui te gêne vraiment, c’est le fait que tu vis les décisions de ton supérieur comme une sorte d’abus, car cela impacte indirectement sur ton propre corps physique, via ta santé.

Tout autant comme tu as peur de sa colère, car tu as peur de craquer émotionnellement face à lui et d’être dans une situation de faiblesse et de vulnérabilité face à une personne masculine qui te domine. Ce sont des schémas qui font écho à ton viol. Oui tu l’as compris. C’était bien de réussir à l’admettre et le voir auprès de ta psy même si tu as bien senti de très grandes résistances de ton mental.

Ce n’est pas en ton supérieur que tu dois voir l’ennemi, contre qui tu dois te braquer. Il n’est qu’un miroir qui peut te permettre de prendre conscience de tes blocages et de tes blessures pour travailler dessus, sans revivre de façon physique et sexuelle l’expérience de ton viol.

Il est d’ailleurs à souligner qu’il est étrange que tu ais tellement peur de la colère d’un homme en situation de domination sur toi de par son pouvoir d’autorité, alors que ton viol n’a pas été « violent physiquement ». Pourquoi donc avoir peur d’être frappée ?

Je ne sais pas. Je suis déprimée et désespéré de voir combien les traumatismes de mon viol ressortent encore et partout, sous tant de multiples formes. J’ai l’impression à chaque fois de me heurter à un mur qui revient sans cesse sans que je m’y attende et que je n’arrive pas à surmonter.

Alors vois cette expérience comme une opportunité. Ne te braques pas, ne fermes pas la porte. Accepte de vivre en pleine conscience cette expérience, même si cela implique de te mettre en situation de domination et « d’abusée » comme tu le perçois. Pour te permettre de vivre certaines choses, certaines émotions, de déverrouiller certains blocages, d’évacuer certaines mémoires, d’avoir des prise de conscience. Jusqu’à ce que tu sois capable de modifier tes perceptions, de sortir du schéma de victime/bourreau.

Cette situation est moins extrême que ton job précédent. Mais elle pourrait le devenir rapidement si tu te braques et ne fais pas preuve de souplesse. Il appartient à toi de céder pour te rendre la situation moins difficile et plus vivable. Tout en trouvant des alternatives et des solutions pour que cela n’impacte pas ta santé. Oui, il te faudra peut-être renoncer à certaines choses pour cela.

Je ne vois pas comment concilier travail et santé dans ces circonstances là… Et franchement, j’ai du mal avec ce que vous me dites. Je vais avoir besoin d’aide pour prendre du recul, ne pas m’emballer, essayer de comprendre les choses et décortiquer les messages profonds… Parce que tout ça me semble un travail de titan…

Fais ton travail correctement, fais du mieux que tu peux chaque jour. Ne te laisses pas aller. Ainsi tu seras irréprochable et cela te donnera une meilleure confiance en toi pour faire face à la situation. Tu n’es pas une « surfemme » et tu ne pourras pas faire plus ce qu’il est possible en un certain nombre d’heures. Mais ton supérieur ne pourra rien te reprocher sur ce plan là, et il verra bien que tu y mets du tien. Cela marchera mieux dans ce sens-là, plutôt que de te braquer et d’exiger le respect de tes droits, en donnant l’impression que tu veux en faire le minimum possible maintenant que tu es en CDI.

Ce n’est pas que je veux faire le minimum possible. Car je suis exigeante avec moi-même et je culpabilise quand je me tourne les pouces, ce n’est pas dans ma nature. C’est que je veux le faire dans de bonnes conditions. Pouvoir être efficace parce que je serais en forme et en bonne santé. Et pas vidée et épuisée par mon boulot, à ramer, parce que c’est un cercle vicieux. Plus tu es fatiguée, moins tu es efficace au boulot, plus tu as besoin de temps pour faire les choses, plus tu fais d’heures supp, moins tu récupères, plus tu te fatigues, et moins tu es efficace… C’est une boucle mortelle, je l’ai déjà expérimenté pendant les études. Je ne veux pas qu’elle se mette en place.

Alors c’est plutôt ça que tu devrais lui expliquer, il le comprendra mieux. Lui présenter l’intérêt pour lui, et pas seulement pour toi en donnant l’impression de rechigner à travailler.

Merci pour cette discussion.

18 mai 2016

 

S’affirmer

Artiste

Artiste : Kyrie0201

Je suis contente, j’ai fait du shopping et j’ai trouvé ce que je voulais !

Même si tu n’as pas pu aller à l’atelier d’art créatif ?

Bof, c’est pas grave, je n’avais pas envie de courir et d’être en retard. J’étais fatiguée et puis j’avais envie de m’arrêter au bord de la mer. C’est l’avantage d’être sur une ile, la mer est partout et très proche. Le soleil brillait fort, le bruit des vagues était berçant. Ça m’a fait du bien. Et puis la mer fait tellement de bruit que j’ai pu chanter à pleine voix sans me préoccuper d’être entendue. J’aime bien cette petite plage, il n’y avait pas beaucoup de monde, une plage nature et sauvage comme je les aime, même si ce n’est pas la porte à côté. J’étais déçue de ne pas avoir pensé à emmener dans ma voiture une serviette, mon bouquin, ma crème solaire, mon chapeau. J’ai été un peu prise au dépourvu !

Mais c’était bien quand même ?

Oui ça m’a fait du bien. Cela fait très longtemps que je n’avais pas eu ni l’énergie, ni l’envie, ni le temps de sortir pour moi toute seule.

C’est pourtant simple au final. Il te suffit d’enfiler tes talons, de prendre tes clés de voiture, de ne pas oublier un sac de plage que tu devrais tous le temps laisser dans ton coffre.

Oui c’est une bonne idée ! C’est tellement plus simple maintenant que j’ai enfin une voiture ! Même si techniquement, elle est en réparation et qu’on m’en a prêté une… Je n’avais pas de mal avant à oser faire ça, à sortir seule, à aller où j’en avais envie, sur une impulsion. Mais le problème c’est que justement les impulsions me manquent.

Il faut parfois se forcer un peu. Pourquoi rester chez toi à déprimer alors qu’il fait soleil ? Tu peux te sentir seule aussi sur la plage, ce sera déjà un peu plus agréable.

Le problème justement c’est que c’est douloureux. Faire les choses seules avant ne me gênait pas autant, parce que je savais que c’était en attendant de pouvoir le faire avec mes amis, ma famille. Un peu comme une exploration et si je découvrais un truc cool, je pourrais leur montrer. Ici… Personne n’a les moyens de se payer des billets d’avion pour venir me voir. Mes parents sont déjà venus une fois, ils ne savent pas quand est ce qu’ils pourront de nouveau.

Et qu’as-tu acheté pendant ton shopping ?

Presque que des choses dont j’avais besoin, presque lol. Je me suis rachetée 2 soutiens gorge à dentelle. Car j’en avais marre de ne porter que mes modèles sports que j’utilise quand je suis en sortie sur le terrain. Dégoutée aussi que toute ma belle lingerie soit trop petite, à 100€ le morceau (souvent des cadeaux) ça me fout les boules. Car il semblerait que j’ai pris un tour de poitrine. Sauf que ça ne m’enchante pas trop, car j’ai l’impression d’avoir gonflée de partout, certes des seins, mais aussi du ventre, des fesses et des cuisses. La vendeuse m’a demandé comment je faisais… et je lui ai répondu que c’était probablement à cause de mon traitement hormonal. Ce à quoi elle a répliqué qu’elle voulait bien le même alors. Je n’ai pas osé répondre. A quoi bon ? Elle l’a dit innocemment sans se rendre compte que cela m’a blessée.

Pourquoi ?

Parce que je préfèrerais largement troquer un bonnet de moins contre mon endométriose. C’est comme si cette maladie et mon traitement rendaient la compréhension de mon corps encore plus compliqué. Je ne retrouve plus aucune logique de cycle malgré mes observations. Un coup je gonfle, l’autre ça va mieux. Je me demande si je ne me mets pas à faire de la rétention d’eau comme à la ménopause ? Mon acné est supra aléatoire, comme l’est l’hydratation de ma peau et de mon cuir chevelu (contrôlée en partie par les œstrogènes), ce qui donne des démangeaisons. Mes ovaires semblent maintenant gonflé en continue, et joue probablement un rôle dans ma sciatique, puisque prenant 3 fois leur volume normal, il force le bassin à s’ouvrir plus, font prendre une posture déformée qui est à l’origine de mes contractures et de ma sciatique tronquée.

En fait, j’ai surtout l’impression de ne jamais en voir le bout. Quand ce n’est pas la crise de fatigue, c’est les problèmes de vessie, ou de système digestif ou encore hourra, la sciatique. Et tout ça, le traitement hormonal ne joue pas dessus. Parfois je suis vraiment découragée.

Je disais l’autre jour à ma kiné, que même si je n’étais pas stérile, je ne savais pas si je voudrais un enfant. Car je suis tellement épuisée et sollicitée par ma maladie, que je n’aurais jamais la force, l’énergie et le temps de m’occuper d’un enfant.

Et est-ce grave ? La priorité n’est-elle pas de savoir prendre soin de toi-même ?

Si je sais… C’est d’ailleurs pour ça que je me suis rachetée un beau pyjama tout neuf, tout doux et tout confortable. Quitte à passer du temps en pyjama à cause de ma maladie, autant en avoir un sexy ! C’était ma 2ème priorité après la lingerie. J’essayerai d’en trouver un autre sympa en métropole. Histoire d’en avoir quelques-uns de jolis et d’assortis et de ne pas avoir l’impression de me trainer en guenilles chez moi quand je suis malade. Ça joue aussi sur le moral.

Tout comme ça t’a fait plaisir de sortir en mettant tes belles chaussures, du rouge à lèvre et ton collier préféré.

J’en avais besoin. Je commence à péter une pile de rester chez moi en pyjama quand je suis malade, ou bien de porter des vêtements qui ne me plaisent pas au boulot parce que c’est physique, salissant, et je ne parle même pas des jours où je vais en cambrousse avec mes godasses de terrain. J’avais envie de me sentir belle, ou à défaut, au minimum de ne pas me sentir fagotée comme un sac à patate. Une question d’estime de soi je crois… Me sentir féminine peut être ? Comme je me sentais avant, quand j’étais à Rennes, avant même de rencontrer mon ex. Juste le plaisir de me faire belle pour moi-même, d’aimer mes vêtements, mon style et me sentir à l’aise dans mes baskets.

C’est plus facile de sortir comme ça ?

Oui beaucoup plus, je crains moins les autres, la foule quand je suis plus sûre de moi, plus centrée dans mon corps. Il y a tellement de vêtements, que j’ai laissé en métropole, que j’aime bien et que je ne pensais pas pouvoir porter ici. Et puis j’aimerais bien trouver un pantalon en sky pour aller avec ce top rouge bordeaux. Ça irait super bien ensemble, et avec mes jolies chaussures. Après, porter ça au boulot… c’est une autre histoire…

Pourquoi ça ?

Je me vois mal recevoir des agriculteurs en entretien habillée comme ça. Ça ne fait pas sérieux « dans le monde agricole ». Et si je dois aller sur le terrain à l’impromptu, ou travailler dans le hangar, ça veut dire qu’il faut que je me change… Vu comment mon supérieur passe sa vie à changer d’avis, me demander les trucs au dernier moment, ça risque d’être compliqué… Et puis j’avoue, j’ai peur de ses remarques.

Crois-tu qu’il est censé avoir son mot à dire sur la façon dont tu t’habilles si tu es capable de faire ton travail correctement ?

Non.

C’est aussi une question d’affirmation de soi. Tu sais que tu as un style qui sort un peu de l’ordinaire. Toi-même tu te faisais la réflexion que tu voulais avoir un look confortable mais sexy. Quel mal y-a-t-il à ça ? Même si tu sais que ton look est plutôt « rock » et qu’il n’est pas forcément classique. Après tout, tu ne l’es pas non plus, comme te l’a dit Patricia. Alors pourquoi le cacher ? Pourquoi ne pas être en accord entre ton intérieur et ton extérieur, à cause de la peur du jugement, du regard des autres ? Tu es différente, parce que tu es unique. Ta maladie te donne un bonnet D et du ventre ? Et bien soit, fait avec. Tu as compris que tu devais privilégier les tops type empire, qui souligne la poitrine et le décolleté tout en cachant le ventre, c’est dans ce sens qu’il faut aller.

Et si ton supérieur te fait des remarques, ne les laisses pas passer. Demande-lui si cela t’empêche de faire correctement ton travail et de mettre ta tenue de terrain. Fais lui remarquer que même ton propre père ne se permet pas de faire des remarques sur tes vêtements. Si tes tenues ne sont pas indécentes et ne te gênent pas pour travailler, alors il n’a aucun le droit de te dire quelque chose. Et si c’est le cas, remets le fermement mais gentiment à sa place. Tu dois apprendre à t’affirmer et te libérer de tes peurs concernant cet homme et globalement tous ceux qui représentent l’autorité. Tu as bien une collègue qui met des tenues très féminines.

Oui mais elle est en boutique et elle conseille sur des produits en lien avec la beauté, alors… C’est aussi quelqu’un qui semble toujours avoir peur de se casser un ongle et qui ne veut pas se salir les mains.

Tu te mets toi-même des restrictions. Il ne tient qu’à toi de te sentir bien au quotidien dans tes fringues. En osant porter des choses qui te ressemblent à ton travail. En étant prévoyante et en ayant toujours une tenue de terrain dans ton coffre. Si ton patron exige là tout de suite que tu ailles sur le terrain, expliques lui que tu es actuellement sur un tâche importante que tu souhaites finir, que ce n’était pas prévu et que tu n’es pas habillée pour, mais que tu peux y aller dans 1h ou cet après-midi.

Il trouve incohérent que ta collègue te demande la veille pour le lendemain ou le jour même d’aller à une réunion à tel endroit. Mais il ne fait pas mieux avec toi, t’ordonnant ceci ou cela au dernier moment. Comment peux-tu gérer ton emploi du temps et tes tâches, s’il te rajoute toujours des choses à l’improviste ? Tu dois être plus ferme avec lui sur ça. Lui dire ok, mais là j’ai ceci et cela de planifier, donc après. Et aussi lui demander de te donner les tâches plus en amont pour que tu puisses t’organiser.  Tu n’es pas une ouvrière qui accomplit les tâches au fur et à mesure qu’on lui donne, tu es une ingénieure censée planifier, organiser, gérer ton travail et être autonome. Rappelles lui la différence, tu n’es plus en VSC. Ne le laisses pas te priver de tes capacités d’organisation par son besoin de contrôle permanent.

Plus facile à dire qu’à faire.

Penses-y. Pense à une manière de lui expliquer gentiment mais fermement.

Oui, merci…

7 mai 2016

Accepter sa maladie ? [endométriose]

Artiste : Conronca

Artiste : Conronca

Je me sens fatiguée. Ce matin, je me suis levée et il faisait un grand soleil avec un beau ciel bleu, un peu comme au début des premiers beaux jours au printemps en métropole. Cela m’a donné envie de sortir, mais je ne m’en sentais pas l’énergie, trop fatiguée et gênée par mes ovaires. En réalité, j’aurais plutôt eu envie de rendre visite à ma défunte grand-mère et de faire du canevas avec elle, ou de faire un tour du village avec mon autre grand-mère bien vivante. Faire quelque chose de petit, mais de chaleureux et de familier.

Au lieu de cela, hors de ma portée, je me suis roulée dans mon plaid moelleux, sur mon canap pour lire un bouquin sur ma liseuse. Il y a une partie de moi qui culpabilise de ne strictement rien faire en ce magnifique samedi, de rester en pyjama dans mon canap, de ne pas sortir, de ne pas « profiter de mon we ». Mais voilà, je me suis promis de bien me reposer ce we, parce que la semaine a été très éprouvante.

J’ai fait cet affreux cauchemar dans la nuit de lundi à mardi, celui où mon serpent de kundalini m’attaquait violemment et me blessait au ventre. Ce rêve a été très très violent et m’a littéralement choquée. A partir du lendemain même, j’ai commencé à être malade, bouffées de fièvre, migraines, épuisement, mal à l’estomac et au ventre…

Sauf que tu as continué à aller au travail, malgré la lourdeur de ton corps, malgré les bouffées de fièvres, malgré la fatigue. Tu as épuisée le peu d’énergie que tu avais à supporter les heures qui passaient à une lenteur insupportable.

Je ne pouvais pas me défiler comme ça. Chaque matin, je me suis levée, j’ai pris ma température et je n’en avais pas. Je n’avais pas de bon argument pour ne pas aller travailler, en plus ma voisine me covoiturer, donc j’avais moins de marche à faire. J’ai pris mon temps, j’y suis allée tout doucement. Je ne voulais pas manquer des jours de travail et qu’ils soient suspendus de ma paye. Après tout, il y a bien 3 jours de carence qui ne sont pas remboursés par la sécu quand tu es en arrêt maladie.  J’ai besoin de cet argent, pour payer la voiture que je dois acheter, rembourser les billets d’avion, économiser pour mes vacances… Je ne peux pas me permettre de sauter des jours de boulot parce que je ne suis pas bien.

Tu crois ? Qu’est ce qui est plus important ? Ta santé ou l’argent ? Lequel des deux peux-tu récupérer d’une autre façon ? Lequel des deux peuvent te dépanner tes parents ? Ne crois-tu pas que cela n’est qu’une excuse à laquelle ton mental s’accroche ? Mais que la vérité, c’est que tu n’acceptes pas le fait d’être malade à cause de ton endométriose ?

Moi je vais te dire la vérité. Le message était très clair dans ton rêve, tu aurais dû rester au lit sous ta couette pour te remettre du choc émotionnel et énergétique de ton rêve. Et du réveil de ta maladie causé par ta kundalini. Tu sais que tu as de l’endométriose, cela veut dire que tu as moins de réserve d’énergie, que tu es plus vite fatiguée, que tu tombes plus souvent malade. Tu as bien compris que quand tu es trop fatiguée par ton endométriose, tu attrapes le premier virus qui passe et tu restes clouée au lit une semaine avec de la fièvre. Tu devrais éviter d’en arriver là. Tu devrais écouter ton corps et te reposer avant, tout simplement.

Mais je n’y arrive pas, je culpabilise. Je ne m’en sens pas le droit… Il y a tellement de pression en ce moment au travail, l’ambiance est lourde et c’est compliqué… Alors en plus, si je m’absente à cause d’un arrêt maladie… J’ai peur d’être cataloguée comme tout le temps malade et de me faire virée, ou de ne plus être désirée après… J’ai bien vu comment mon supérieur traitait ma collègue de VSC qui avait de gros soucis de santé et devait souvent s’absenter à cause de ça… J’ai vraiment peur de ça…

Vois et accepte ta peur. Elle est présente parce que tu culpabilises, comme tu l’as si bien dit. Pour toi « ce n’est pas normal d’être malade », c’est une tare, un défaut, une chose à fuir dans cette société capitaliste et productive. Car à cause de ça, tu ne peux pas bien remplir ton rôle d’ouvrière travailleuse. D’où te vient cette croyance ?

Et bien, à chaque fois que j’étais malade, mes parents me disaient « et les cours ? » et puis quand j’ai commencé, c’était « et le travail ? Comment vas-tu faire pour tes absences ? ». J’ai bien vu comment les gens fréquemment malades étaient traités dans le monde du travail. Comment dès qu’ils avaient un arrêt maladie de 6 mois, ils étaient souvent virés… Comment ils étaient traités sans aucune compassion. Ma tante qui est syndicaliste et se battait pour le droit des ouvriers m’a raconté des choses… Je n’ai pas envie d’être étiquetée « malade chronique ».

C’est quelque chose dont tu as profondément honte, et que tu caches dans le monde du travail. Tu ne dis jamais que tu es malade à cause de ton endométriose, tu dis « oh, je ne comprends pas, j’ai choppé la gastro de untel… » ou bien « je ne me sens pas en forme, j’ai pris froid ». Il n’y a que depuis récemment que tu as commencé à en parler. Tu as dit à ton supérieur qui fait office de patron que tu avais de l’endométriose. Mais tu lui as aussi dit que tu avais un traitement efficace qui faisait que ce n’était rien, ce qui est un mensonge.

Ton traitement n’est pas pleinement efficace. Oui, il permet de supprimer tes règles –et encore que, partiellement- et donc d’éviter la création d’hématomes sur les organes de ton ventre. Mais il ne  supprime pas les problèmes digestifs et urinaires, la douleur de sciatique, la fatigue chronique, le gonflement de tes ovaires et de ton ventre. Mais ça, tu n’en parles pas, ou comme d’une fatalité.

Que veux-tu que je dise ? Il n’y a pas de solution miracle ! Personne ne peut rien pour moi !

Si, tu peux toi-même quelque chose pour toi. Comme te l’a expliqué Sylvie, via l’interprétation de ce rêve de serpent qui s’attaquait à ton ventre : tu n’acceptes pas ta maladie. La preuve en est, tu as refusé de rester te reposer chez toi cette semaine, alors que ton corps t’envoyait tous les signaux de maladie. C’est une forme de déni de ta maladie, reconnais-le.

Mais je croyais que je l’avais accepté !! Après tout, j’en ai parlé sur ce blog, j’en ai parlé avec ma sœur, avec une autre personne atteinte. J’en ai parlé en long et en large durant les cercles de femmes de mes stages ! J’en ai même parlé longuement avec deux de mes collègues de travail, en leur expliquant ce que c’est, les effets, etc… J’ai passé des we à ne rien faire pour me reposer car j’étais malade. Des semaines à ralentir mon rythme, ne pas faire de courses ou de choses fatigantes en dehors du boulot parce que je n’étais pas en forme. A acheter des vêtements confortables pour les jours où mon ventre se transforme en baleine. J’ai même pris le parti de me dire, « Ok je suis malade, cela affecte mon système digestif, ce sera probablement pour toute la vie. Alors comment puis-je faire évoluer mon alimentation pour le prendre en compte ? ». Comme pour mon acné ! J’ai bien compris qu’elle ne partirait jamais parce qu’elle est due à un dérèglement hormonal, venant de mes ovaires, que le traitement ne corrigera jamais ! Alors j’essaye d’autre chose pour la diminuer. Tout ça n’est pas pour toi des signes d’acceptation de ma maladie ?

Tant que tu en auras honte, tu n’auras pas accepté ta maladie. C’est aussi simple que ça. Tant que tu te cacheras, mentiras, minimiseras au sujet de ta maladie, cela prouvera que tu ne l’assumes pas. Pourquoi as-tu honte de ta maladie ? Pourquoi as-tu peur à cause de ta maladie ? Parce que comme Sylvie te le faisait remarquer, tu as la croyance que c’est de ta faute si tu es malade. Que c’est ta responsabilité, que c’est une partie inconsciente de toi qui a décidé d’être malade pour ne jamais devenir mère. Après tout, tu as bien une maladie qui rend stérile, tu ne veux pas d’enfant malgré les exigences de la société actuelle, et tu te réfugies en partie derrière ta maladie pour expliquer ton choix. « De toute façon, j’ai 50% d’être stérile, alors cela ne sert à rien de faire des projets d’enfants.» Et quand on te dit le contraire, comme Arc « regardes, j’ai une amie qui a de l’endométriose qui a eu un enfant à XX ans » et bien cela te contrarie.

Que veux-tu que je te dise ? Que veux-tu que je fasse pour changer les choses ?

Moi ? Rien. J’aimerais seulement que tu acceptes le fait d’être malade. Que tu acceptes que ce n’est pas ta faute, que tu n’as pas choisi consciemment d’être malade. Que tu arrêtes de te culpabiliser, de te rendre responsable et de te punir toi-même par ton comportement envers ton corps. Ton corps est malade, respecte-le. Ce n’est pas de le cacher, de le fuir, de le nier ou de chercher à changer cette réalité qui la fera disparaitre. Tu luttes à contre-courant de l’eau qui te porte.

2 avril 2016

Semaine européenne de l’endométriose

Artiste :

Artiste : Superschool48

Cette semaine était la semaine européenne de l’endométriose. Maladie féminine mal connue qui touche la sphère génitale et concerne selon les estimations 1 femme sur 10. Pour ceux qui se demanderait ce que s’est, un bref descriptif : maladie chronique inflammatoire, elle se déclenche quand des cellules de l’endomètre (tissu de l’utérus à l’origine des règles et permettant l’implantation de l’embryon) s’implante à l’extérieur de l’utérus, dans des endroits anormaux : parois de la vessie, du système digestif, des ovaires, des ligaments à côté… Ces cellules sont soumises aux cycles hormonaux et lorsque les règles arrivent, elles saignent aussi. Ce sang qui est dans les tissus intérieurs ne peut pas être évacués, il crée donc des hématomes, qui pour se résorber sont source d’inflammations très très douloureuses. Lors de la cicatrisation, des tissus fibreux et des nodules se créent, qui peuvent entrainer un accolement des organes entre eux (source de multiples problèmes) et aussi envahir les tissus environnants.

Ainsi cette maladie se caractérise par de multiples symptômes : des douleurs terribles pendant les règles, des troubles digestifs et urinaires, des douleurs pendant les rapports sexuels, une fatigue chronique… Évidemment, chaque cas est unique, car la particularité c’est que les symptômes ne sont pas forcément proportionnels aux lésions. Ainsi on peut avoir de petites lésions et souffrir comme un chien, ou bien avoir d’importantes lésions et que la maladie soit « silencieuse ». Il existe tous les cas de figure, mais il est fréquent que les douleurs pendant les règles soient handicapantes au point de ne pas pouvoir travailler ou aller à l’école. Ceci doit être un symptôme d’alerte. Car il n’est pas normal de souffrir d’une douleur supérieur à 6 sur une échelle de 1 à 10 de la douleur (10 étant le plus fort). Et puis autre symptôme, cette maladie peut être la cause d’infertilité dans 50% des cas. Pour un certain nombre de femmes, c’est même à cette occasion, en essayant de concevoir un bébé et n’y arrivant pas, faisant un bilan de sa fertilité, que la maladie est découverte.

Très difficile à diagnostiquer, car elle demande de vraiment être étudiée et connue par les radiologues et gynécologues pour savoir être détectée, cette maladie reste souvent dans l’ombre et est peu connue d’une partie du corps médical. Ce qui entraine souvent une longue errance avant d’être prise en charge, la moyenne nationale étant de 6 ans de retard de diagnostic. Car cette maladie peut se déclencher à tout âge, dès les 1ères règles, comme à 20 ou 30, 50 ans… Les facteurs déclenchant sont mal connus, et il n’existe pas de traitement pour guérir. La médecine au jour d’aujourd’hui ne permet que de stabiliser la maladie, et permettre « un niveau de vie acceptable ».

Face à ça, comment vivre avec ? Mon endométriose s’est déclenché vers l’âge de 20 ans, peut-être était-elle latente, peut-être la pilule l’avait masquée. J’ai commencé à avoir des règles extrêmement douloureuses, et le doliprane n’avait aucun effet. Ma gynéco a alors suspecté la maladie et m’a envoyé faire un IRM. Seulement voilà, le radiologue n’était pas un spécialiste et ne savait pas détecté la maladie… Le diagnostic a donc été négatif et a commencé pour moi une longue errance médicale. Du coup, les médecins, ayant réfuté cette hypothèse de maladie, ne me prenaient pas au sérieux, m’ont dit que c’était psychologique, ou bien que c’était peut-être à cause de ma dystrophie ovarienne. Bref que je n’avais qu’à « faire un enfant pour aller mieux ». Ce manque de soutien, de compréhension et d’aide médicale m’a désespéré. Mes règles se sont empirées, j’ai fini par ne plus pouvoir me lever de mon lit, ne plus pouvoir manger car mon système digestif faisait la samba, crier et pleurer de douleur. Plus le temps passait et plus les douleurs augmentaient et me laissaient dans un état de fatigue physique et morale extrême. Et m’isolaient socialement, car les symptômes commençaient la semaine avant mes règles et se poursuivaient une semaine après. Impossible de sortir dans cet état…

Heureusement, j’ai eu la chance de trouver une médecine alternative qui m’a grandement aidé à diminuer les douleurs et remettre en route mon système digestif : la biokinésiologie (mélange de kiné, ostéopathie et médecine chinoise). Sans ça, je crois que je me serais flinguée tellement je n’en pouvais plus de la douleur… Evidemment, n’ayant pas de diagnostic médical, ni de mot sur cette maladie, je n’ai pas pu chercher le secours des associations. Car, comme le corps médical me l’avait dit, je pensais que c’était juste « moi qui avait un problème » et que c’était la faute de mon corps. J’étais en colère contre lui, contre la vie, contre cette injustice. Pourquoi est-ce que j’étais malade comme ça ? Qu’est-ce que j’avais fait pour mériter ça, cette torture qui revenait chaque mois et me rongeait le ventre ?

C’est par hasard, que 5 ans après le début de tout ça, je suis tombée sur un gynéco qui connaissait très bien la maladie et l’a reconnu dès la première consultation. Il m’a fait passer les examens nécessaires auprès d’un radiologue compétent, qui a bien pu détecter et valider la maladie. Cette grande inconnue pour moi à l’époque : l’endométriose. Cela a été un soulagement et en même temps une source de grande colère pour moi. Pourquoi cela n’avait-il pas été détecté 5 ans plus tôt lors de mes examens ? Je n’aurais pas eu à souffrir de cette façon… D’autant que le gynécologue spécialiste que j’ai vu par la suite m’a confirmé que la maladie était bien visible sur les 1er clichés, pour ceux qui savaient chercher…

Suite à ça, j’ai pu m’informer sur cette maladie et j’ai pu prendre contact avec l’association française EndoFrance qui m’a aiguillé vers des spécialistes, permis d’avoir accès à des informations fiables sur la maladie et les traitements. A alors commencé ma recherche d’un traitement adapté. La seule solution médicale étant de supprimer les règles. Le premier a été une catastrophe, je pleurais tous les jours car les hormones ne me convenaient pas du tout et me mettait les nerfs à fleur de peau. Le deuxième m’a donné des bouffées de chaleur et des migraines pas possibles. Le troisième me laisse mitigée, car j’ai été plusieurs fois malade comme un cycle, mais sans pertes de sang. J’ai même eu mes règles une fois, paraît-il que cela peut arriver exceptionnellement. Alors je dois attendre de voir…

Si je devais faire un bilan aujourd’hui, je dirais que ma situation s’est beaucoup améliorée. Il devient rare que je reste couchée par des crampes de douleurs insupportables à cause de mes règles, même si les douleurs sont toujours présentes. Je peux travailler à peu près normalement, sauf quelques jours par mois. Pour l’instant, je n’ai pas besoin de me faire opérée. Je n’ai pas eu d’attaque franche de la vessie, du système digestif, je n’ai pas besoin d’avoir de poche de substitution. Je n’ai pas non plus eu à prendre le traitement de ménopause artificielle, aux effets secondaires terribles… Ce qui n’est pas le cas de toutes les femmes atteintes. J’ai moins de vertiges aussi, et je peux sortir un peu plus.

Pourtant, ma maladie est toujours handicapante dans le quotidien. Parfois il faut que j’évite de marcher à cause des douleurs et que je reste assise. J’ai souvent de la fatigue chronique, et ne peut rien faire d’autre le soir et le we que de me reposer, sans voir personne. Je dois toujours faire très attention à ce que je mange et bois pour aider mon transit. J’ai arrêté l’alcool, diminué la viande en priorisant les moins grasses, arrêté le pain blanc. J’essaye de manger plus de fruits et de légumes, de fibres, moins de produits industriels. Parfois je souffre de sciatique, car la maladie a irrité ce nerf chez moi, probablement pour la vie…

Mais je crois que le plus dur se situe au niveau psychologique. Parce que je me sens souvent seule et incomprise au sujet de ma maladie. Je ne suis pas vieille, pourtant j’ai peu d’énergie et je dois souvent me reposer, ce qui entraine des réflexions comme « bah alors, tu es une petite vieille ?!! » de la part de gens de mon âge ou de 40 ans. Je dois souvent adapter mes activités, je ne peux faire que des sports doux, des efforts modérés. Je ne peux plus boire d’alcool sans être malade, ni manger trop. Pas de sortie boîte, ni d’orgie pour moi, ce que comprenne mal un certain nombre de jeunes de mon âge…

Certains matins, j’ai vraiment du mal à me lever tellement mon corps est lourd et je me sens épuisée. Chaque jour est alors une lutte pour faire les choses du quotidien, pour travailler sans ne rien laisser paraître. Des fois j’ai des courbatures pendant des semaines, sans n’avoir rien fait de spécial, ou bien des migraines qui ne passent pas.

Et tout ça, j’ai l’impression que mes proches ne le voient pas, ne le comprennent pas. Mes parents font l’autruche, ils ne parlent jamais de ma maladie. Des fois, j’ai l’impression qu’ils font semblants de ne pas la voir, parce qu’ils ne savent pas comment réagir. En ignorant la réalité, j’ai l’impression que c’est une partie de moi qu’ils renient. Comment me sentir soutenue par eux alors ? J’aimerais qu’ils s’y intéressent, qu’ils se renseignent dessus, comme tous ces autres parents que j’ai vus à la conférence…

Lors de la conférence d’hier sur « Prendre en charge la douleur », le gynécologue a dit quelque chose qui m’a profondément touchée : « l’endométriose est une maladie chronique handicapante qui touche l’être dans toutes ces composantes. Elle modifie tout, TOUT : ces projets de vie, … ».

Cette maladie est incurable, je l’aurai probablement toute ma vie. Il n’existe pas de traitement pour la guérir, la seule chose que l’on sait faire, c’est supprimer les règles jusqu’à la ménopause. Voir opérer pour enlever les grosseurs, mais les risques de récidives sont importants.

Cette maladie a changé tellement de choses pour moi : j’ai rayé de ma vie l’idée d’avoir des enfants, j’ai dû renoncer à un certain nombre d’activités mais aussi d’aliments. Elle a modifié mon rapport à mon corps, même la forme de celui-ci, puisque j’ai un ventre toujours gonflé à cause de mes ovaires ne marchant pas correctement, une pilosité et une acné « anormale ». Elle est source pour moi de douleurs lors des rapports sexuels, ce qui est un vrai handicap pour construire une sexualité épanouie et un couple équilibré… Mais le plus dur, c’est gérer la fatigue chronique, apprendre à accepter le rythme et la fragilité de mon corps, qui me fait vivre au ralenti par rapport aux autres… ne me permet pas de faire tout ce que je voudrais, comme je voudrais. Il faut constamment s’adapter, prévoir…

Je pensais avoir réussi à l’accepter, à ne pas passer mon temps à m’identifier en tant que « malade ». Mais quand je vois toutes les émotions et pensées provoquées par la conférence d’hier, force est de constater que non, je n’ai pas accueilli et lâcher prise sur ma maladie… Que je ne sais plus comment gérer. Comment faire comprendre aux autres ma fatigue et mes besoins sans me poser en tant que « malade » et avoir l’air de me plaindre ? Comment ne pas y penser, sans non plus oublier de respecter le rythme de mon corps ? J’ai l’impression d’osciller entre le rejet et la complaisance. A ne pas réussir à l’intégrer comme partie de moi, comme une chose normale dans ma vie. Parce que je ne peux rien y changer et qu’elle fait partie de moi…

Pourtant, je sais que cette maladie est aussi une force. Car elle m’a permis de comprendre l’importance du cycle féminin, des règles et de ses énergies. Elle m’a permis de prendre conscience de mon rejet de la maternité et de nombreux nœuds en lien avec ma mère. Elle m’a encouragé à m’explorer en tant que femme, mais aussi en tant qu’amante. A ne pas renoncer au plaisir sexuel parce que je suis malade. À chercher ce qui me convient au niveau de mon rythme de vie, de mon alimentation, de la façon de prendre soin de moi. Bref, à m’écouter et à me respecter, au-delà des exigences de la société, des modèles et des attentes extérieures.

J’aimerais simplement que parfois cela soit plus simple.

13 mars 2013

Endométriose

 

Auyeur

Auteur : Weewill

 

       Parfois je me rends compte combien avoir appris le nom de ma maladie me déprime. Je devrais être soulagée, enfin on arrête de me prendre pour une hystérique, une menteuse ou pire une douillette après des années. Après tout, « c’est normal que les femmes souffrent pendant leur règles ».

Mais pourquoi donc ? Pourquoi notre biologie naturelle aurait sélectionné une telle faiblesse ? Pourquoi les femmes devraient souffrir passivement alors que presque toutes les maladies ou inconforts du monde sont sources de recherches médicales ? Alors pourquoi a-t-on toujours dit aux femmes que « ça va passer et tu n’as qu’à prendre un doliprane » ? Et si un doliprane ne suffisait pas ? Ni même les anti-inflammatoires non stéroïdiens (type Antadys) ? Et si en fait, on se retrouvait tordue de douleurs au point de ne pas pouvoir bouger, de ne pas pouvoir se lever, de ne pas pouvoir dormir, de ne pas pouvoir manger, ni aller aux toilettes ? A avoir mal au point de crier et d’avoir des hallucinations ? Et de croire que cette fois ci, on va vraiment en crever ?

Est-ce que les gens parlent de ça quand ils parlent d’endométriose ? La maladie de l’ombre… Personne n’en parle, pourtant une estimation médicale chiffre à 10% le taux de femmes atteintes. Sauf que toutes ne développent pas les mêmes symptômes ni le même stade de gravité. Certaines ne sentiront jamais rien et découvriront un jour leur maladie en cherchant la cause de leur infertilité. D’autres auront des douleurs et des règles abondantes. D’autres encore verront leur qualité de vie plus (ou moins) gravement altérée.

         Parce qu’il faut parler du reste aussi : des endométriomes et cicatrices douloureuses au niveau de l’utérus, qui rendent parfois les rapports sexuels avec pénétration une torture, qui instillent la peur du sexe et coupent une femme de son corps et de son plaisir. La peur de ses règles et de son propre corps, en anticipation de la période de souffrances qu’on sait venir inexorablement. L’isolement, parce qu’on ne peut pas se lever même pour ouvrir sa porte et que parler est déjà un effort, parce qu’on rate les cours une semaine par mois ou tous les deux mois, parce qu’on a besoin d’une longue période de récupération après chaque menstruation et qu’on doit alors refuser toute activité sociale pour dormir. La solitude, parce qu’on ne connait personne d’autre avec le même problème que soi, parce qu’on n’a pas l’occasion d’en parler, ni de se sentir comprise…

Et pire que tout l’incompréhension. Pourquoi moi ? Pourquoi ça ? Qu’est-ce que mon corps veut me dire ? Je me sens trahie par lui, abandonnée par ma bonne étoile. Pourquoi ? Le même désespoir, la même tristesse, la même colère face à cette injustice, qui reviennent en boucle. On ne choisit jamais d’être malade. Personne ne choisit jamais d’avoir un cancer par exemple. Je peux comprendre ne serait-ce qu’un peu toutes les émotions qui peuvent traverser une personne malade.

       Pourtant je ne me considère pas comme quelqu’un de malade au quotidien. Il n’y a que pendant « les crises » que je m’en souviens… Longtemps je me suis définie par cette maladie, sans même savoir son nom, en me comportant comme une victime, me considérant faible et fragile. Puis j’ai décidé que je ne voulais pas la laisser régner sur ma vie, que je ne devais pas me punir encore plus. J’ai commencé à travailler dessus avec un biokinésiologue, alors que tous les médecins, qui avaient été incapable de diagnostiquer ma maladie, me renvoyaient en me disant « vous n’avez qu’à faire un enfant et ça ira mieux ». J’ai arrêté de fumer en soirée, arrêter ma consommation d’alcool, appris à manger autrement avant et pendant mes règles, appris à écouter mon corps et son besoin de repos, appris à accueillir la crise et ne plus lutter contre elle. J’ai essayé mille choses, mais rien n’a mieux marché que cet apprentissage. Celui aussi de la reconnaissance de ma colère, de mon sentiment d’injustice. Et petit à petit, les crises sont devenues moins violentes, jusqu’à pouvoir reprendre un simuli de « vie normale » et pouvoir le cacher à mes employeurs (parce que oui, personne n’a envie de recruter quelqu’un de potentiellement malade chaque mois…).

      Mais quand je lis l’article de Sylvie sur les symptômes de ces intolérances alimentaires, cela me rappellent aussi tous les miens. Ceux du quotidien qu’on ne considère plus comme des symptômes. Une faible anémie constante, qui entraine fatigue permanente, crampes, maux de gorge perpétuels, sensibilité au moindre virus qui passe, parfois des vertiges et des essoufflements en montant un escalier. Variations hormonales brutales avec « déprime » pré-menstruelle. Ce mot m’a toujours fait rire. Le médecin parle de « déprime » quand d’un seule coup me vient de nulle part pessimisme et pensées très suicidaires pendant 4 jours, avant que je comprenne que ce sont mes hormones qui font n’importe quoi. Et une hypersensibilité qui donne l’impression d’avoir la chair à vif, prête à pleurer ou m’effondrer pour n’importe quoi. C’est un calvaire, un ascenseur sans fin, qui use moralement et émotionnellement. Et puis je ne parle pas du fait que si je me permets des écarts en alcool ou nourriture, mon corps me le fait chèrement payer… Mon système digestif est aussi capricieux qu’un enfant. Tout ça parce que cette fichue maladie a créé des nodules sur les ligaments entre mon utérus et mon tube digestif…

J’aimerai parfois, qu’à moi aussi, on me dise ce que je peux manger ou ne pas manger, ce que je peux faire pour améliorer mon état de santé… Parce que j’ai déjà l’impression de tout essayer, mais que cela ne marche pas…

 6 juin 2015

Pour ceux et celles qui veulent des informations sur l’endométriose, c’est par ici :

EndoFrance

Lutter contre la douleur